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更新日:2026年7月17日

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難病対策(療養支援)に関すること

お知らせ:「第17回難病のつどい」を開催します

今年の「難病のつどい」は、「災害」をテーマに、対面とオンライン(ZOOM)併用による講演会を開催します!

当日は講義のほか、難病患者当事者の方々との災害に関する備えや工夫等のグループワークを予定しています。

身近に難病患者さんがいない方も、難病患者さんならではのお困りごとをお聞きでき、難病患者さんへの理解につながる体験になると思いますので、ぜひご参加ください。

  • 日時:令和8年10月31日(土曜日)13時30分~16時00分(受付13時00分~)
  • 会場:滋賀県防災危機管理センター
  • 実施主体:滋賀県、特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会
  • 内容:調整中
  • 申し込み方法:調整中

お問い合わせ先

特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会

電話番号:077-510-0703

FAX番号:077-510-0703

メールアドレス:siga-nanren@kvd.biglobe.ne.jp

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1.滋賀県難病相談支援センター事業

難病の方々やご家族の相談支援、地域交流活動の促進および就労支援などの様々な相談に対応し、療養上、日常生活上の悩みや不安等の解消を図ります。

【設置】平成18年12月

【委託】NPO法人難病連絡協議会

  • 滋賀県難病相談支援センターHP

医療講演会のオンデマンド配信について

難病相談支援センターで実施している医療講演会について、令和6年度からオンデマンド配信を開始しました。

都合が悪く講演会に参加できなかった方も、ぜひこの機会に動画を見て、自分の疾患や様々な制度について一緒に学びましょう。

オンデマンド配信中の医療講演会一覧

  1. R7年6月27日開催難病医療講演会「社会保障制度」
  2. R7年10月25日開催難病医療講演会「ストレスマネジメント」

2.難病医療提供体制整備事業

滋賀県では「できる限り早期に正しい診断ができる体制を構築し、診断後はより身近な医療機関で適切な外来・在宅および入院医療等を受けることができる体制を確保すること」を目的として、各病院の機能ごとに「滋賀県難病診療連携拠点病院」・「滋賀県難病診療分野別拠点病院」・「難病医療協力病院」を指定しています。また、各医療機関や関係機関および関係団体とのネットワークを構築して、難病医療提供体制の整備を図ります。

滋賀県難病診療連携拠点病院・診療分野別拠点病院・難病医療協力病院の指定

拠点・協力病院の役割について

*ブラウザによりリンクが機能しない場合がありますが、その際はファイルをダウンロードしてご覧ください。

滋賀県難病医療連携協議会の設置

難病医療コーディネータ―を配置し、診断・治療・在宅ケア・入転院先・レスパイト入院先等の医療に関する相談を実施しています。また、難病支援に携わる関係者を対象とした研修会等を実施しています。

詳しくはホームページをご覧ください。

【相談窓口】

滋賀医科大学医学部附属病院 患者支援センター内

相談受付:平日 9時30分から15時30分

電話番号:077-548-3674

在宅重症難病患者一時入院受入体制整備事業

在宅で療養しておられる、常時医療管理が必要な重症難病患者さんが、介助者の事情により在宅で療養することが一時的に困難になった場合に、滋賀県が委託している医療機関に短期間の入院ができる事業です。

【対象者】

  • 滋賀県にお住まいの方
  • 指定難病および特定疾患治療研究事業対象疾患の方
  • 医療機器等を使用している方もしくは医療管理(人工呼吸器、気管切開、たん吸引、経管栄養等)の必要がある方

【申請方法】

ご利用を希望する場合は、主治医と担当のケアマネジャーさんまたは計画相談員さんに御相談ください。申請は最寄りの保健所となります。

【申請に係る書類】

【医療機関用書類】

難病患者地域支援対策推進事業

県内各保健所において、難病の人々やご家族の相談に応じるほか、相談会や訪問などを行い、難病の方々の療養生活の支援を行います。

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